Quando o Corpo Cala, Marcelo Fala com o Coração: A Luta Contra a (ELA) em Américo Brasiliense

Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica, morador de Américo Brasiliense comove ao compartilhar sua rotina e inspirar através do amor e da fé.

 

“Aproveita cada momento da sua vida.” Foi com essa frase marcante que Marcelo Balbino Costa ouviu de um médico em Ribeirão Preto o diagnóstico que mudaria radicalmente sua trajetória. Morador de Américo Brasiliense (SP), Marcelo enfrenta há cerca de nove anos a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura, que atinge os neurônios motores e compromete gradualmente os movimentos do corpo.

Mesmo com limitações físicas severas, Marcelo mantém a lucidez, a fé e um propósito claro: inspirar outras pessoas através de sua história. Por meio da página “ELA E EU”, no Facebook, ele compartilha momentos da rotina, reflexões profundas e palavras de esperança que tocam quem o acompanha. Sem conseguir falar ou se movimentar, ele escreve utilizando os movimentos faciais — e transforma a dor em testemunho de vida.

Quando se fala em Esclerose Lateral Amiotrófica, muitos lembram do físico britânico Stephen Hawking. Diagnosticado ainda jovem com essa condição rara e progressiva, Hawking superou todas as expectativas médicas e se tornou um dos cientistas mais admirados do mundo, mesmo vivendo por décadas com limitações motoras severas.

Stephen Hawking durante a coletiva de imprensa na Biblioteca Nacional da França para inaugurar o Laboratório de Astronomia e Partículas em Paris e o lançamento francês de sua obra Deus criou os inteiros. - Foto (Domínio Público ano 2006)

A história de Marcelo Balbino Costa é um retrato da força humana diante de um desafio devastador. Aos 49 anos, Marcelo é símbolo de resistência e superação em Américo Brasiliense, cidade onde nasceu, cresceu e construiu sua vida. Por 18 anos, trabalhou como motorista de Rodotrem canavieiro — função exigente, marcada por longas jornadas e dedicação plena. Além disso, empreendeu como comerciante, sendo figura ativa na comunidade local. Era um homem de rotina intensa, sempre cercado pelo trabalho, pela família e pela convivência com os amigos. Um homem de movimento, como ele mesmo se descreve.

Marcelo Balbino Costa, era Motorista de Rodotrem canavieiro - Foto (Redes sociais)

Foi no ano de 2016 que surgiram os primeiros sinais de que algo não ia bem. Uma fraqueza discreta na mão, tropeços, quedas inexplicáveis. A princípio, Marcelo acreditou tratar-se de algo passageiro, talvez uma lesão ou fadiga. Mas os sintomas avançaram, e o corpo começou a falhar. A rotina no volante já não era possível. A inquietação deu lugar à preocupação. Iniciou-se então uma longa jornada por respostas — marcada por consultas, exames, incertezas e esperas. O diagnóstico definitivo veio apenas em 2017: Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA.

A notícia caiu como um silêncio. Um nome que ele nunca tinha ouvido antes passou a fazer parte de cada dia dali em diante. A ELA é uma doença cruel e progressiva, que compromete os neurônios motores e, pouco a pouco, tira os movimentos do corpo, preservando a mente. Marcelo viu-se, de uma hora para outra, diante do desafio de reaprender a viver — não com o corpo que tinha, mas com a vontade que ainda carregava no coração.

Com a ajuda da família e da estrutura pública de saúde, Marcelo construiu uma nova forma de existir. É acompanhado de forma contínua pelo SAD (Serviço de Atendimento Domiciliar) de Américo Brasiliense, que oferece fisioterapia, fonoaudiologia, enfermagem e suporte técnico. Também realiza acompanhamento especializado no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, referência regional. Esse cuidado conjunto é fundamental para manter sua saúde e minimizar os impactos da progressão da doença.

A ELA não tem tratamento, mas mantenho uma rotina de cuidados como fisioterapia, fonoaudióloga, etc para manter o corpo em atividade.

Hoje, a fala é limitada. Os movimentos, quase inexistentes. Mas a presença, a lucidez e a fé de Marcelo seguem intactas. Durante muito tempo, ele evitou falar sobre a doença — até que entendeu que sua história podia inspirar outras pessoas. Foi então que surgiu a página “ELA E EU”, no Facebook, onde, com auxílio de aplicativos e softwares de acessibilidade, Marcelo escreve utilizando movimentos do rosto. Ali, ele compartilha sua rotina, suas reflexões, e prova que, mesmo diante da perda, ainda é possível comunicar amor, esperança e humanidade.

Estou aprendendo a usar a tecnologia, e tendo o apoio dela com aplicativos e softwares que me ajudam a mexer, para ajudar e apoiar outras pessoas com diagnósticos.

Marcelo Balbino Costa, 49 anos, morador de Américo Brasiliense, enfrenta a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) com coragem e fé. - Foto (redes sociais)

Marcelo reconhece que as limitações impostas pela ELA são imensas, mas destaca que a maior força vem do apoio de quem está por perto: sua família, os amigos e os profissionais que o acompanham. Cada gesto, cada palavra de incentivo, cada cuidado — tudo isso é parte do que o mantém em pé, ainda que a caminhada agora seja silenciosa.

Ele deixa uma mensagem poderosa, que nasce da experiência concreta de quem vive uma realidade dura, mas não perdeu o brilho de olhar a vida com gratidão: 

"Hoje agradeço por tudo que faço, mesmo com limitações ainda consigo fazer coisas pequenas e que são grandiosas. Entao, minha mensagem é simples: valorizem as pequenas coisas pois elas são grandiosas!"

Entenda a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica rara, progressiva e degenerativa que atinge os neurônios motores — células nervosas que controlam os movimentos voluntários dos músculos. Esses neurônios estão localizados no cérebro, no tronco encefálico e na medula espinhal. À medida que eles degeneram, o cérebro perde a capacidade de iniciar e controlar os movimentos musculares.

Ilustração mostra as áreas afetadas pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), incluindo fala, respiração, deglutição e movimentos musculares. - Foto (Arte dC)

A doença geralmente se manifesta entre os 50 e 70 anos, mas pode atingir adultos mais jovens. Ela começa de forma silenciosa, muitas vezes com sintomas como fraqueza nas mãos ou pernas, quedas frequentes, câimbras, dificuldades para falar ou engolir. O diagnóstico costuma levar tempo, pois os sintomas podem ser confundidos com outras condições neuromusculares. Exames como eletroneuromiografia (ENMG) e ressonâncias ajudam a descartar outras doenças e confirmar a ELA.

Uma vez diagnosticada, a progressão da doença é contínua. A pessoa perde, gradualmente, a capacidade de andar, usar as mãos, engolir, falar e, nos estágios mais avançados, de respirar por conta própria. O grande paradoxo da ELA é que, apesar de comprometer gravemente o corpo, a consciência, os pensamentos e a lucidez permanecem preservados até o fim da vida.

Atualmente, não existe cura para a ELA. No entanto, o tratamento multidisciplinar é fundamental para manter a qualidade de vida do paciente. Acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos e neurologistas, além de suporte respiratório e uso de medicamentos como o riluzol, podem retardar a progressão da doença e oferecer mais conforto.

Estudos apontam que a expectativa média de vida após o diagnóstico varia entre 2 a 5 anos, mas há exceções — como o caso de Marcelo Balbino, que convive com a doença há quase uma década, e o cientista Stephen Hawking, que viveu mais de 50 anos com ELA. Cada caso é único, e o acompanhamento adequado faz toda a diferença.

A conscientização sobre a ELA é urgente e necessária. Ela não escolhe classe social, profissão ou gênero. Trazer visibilidade à condição é o primeiro passo para ampliar a empatia, o diagnóstico precoce e a criação de políticas públicas que garantam dignidade aos pacientes e seus cuidadores. Histórias como a de Marcelo nos lembram que, mesmo quando o corpo cala, há pessoas que continuam falando — com coragem, fé e o amor daqueles que estão por perto.